10/3/2010
Bonjour Sushi,
Il n'y aucun problème en ce qui me concerne, et c'était aussi ma question du départ, quel rapport entre la CI et l'herpes et aussi au juste, qu'était la dilation des urèteres... Bref, apparemment que l'herpès doit être envisagé avant poser un diagnostic de CI mais comme c'est quand même une lésion visible il me semble que ça peut s'éliminer rapidement et je cherchais la pertinence de cette information. Très très peu du pourcentage atteint, selon mes lectures, sont asymptomatiques. Shirley
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9/3/2010
Herpes???
Bonjour, je ne veux pas envenimer vos échanges, mais je suis très curieuse de connaître le rapport présumé entre l'herpes et la CI. J'ai essayé de lire le début de vos échanges pour mieux comprendre et je n'ai pas trouvé. Soit indiquez-moi quels messages lire ou expliquez-moi en gros les grandes lignes du rapprochement que vous avez fait entre ces deux 'maux'. Quand je connaîtrai les détails, je vous expliquerai pourquoi cela m'intrigue. Merci les filles. Sushi
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9/3/2010
Bonjour Rose,
Je n'argumente pas du tout par la négative: je compare des informations dont le résultats ne cadrent peut-être tout simplement pas avec le fruit de tes dires ou recherches. Et je crois au contraire que j'ai tout à fait droit d'intervenir avec des données qui me semblent exactes ou plausibles, que ce soit pour comparer ou simplement pour chercher à mieux comprendre, sur tous messages qui apparaissent sur ce site, écris par toi ou quiconque. Il est vrai que je ne partage pas toujours ta vision et c'est justement le but d'un forum: échanger pour mieux comprendre. Shirley
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8/3/2010
Hydrodistension partie 2
Bonjour apres la rémission de 7 mois selon moi qui etait du a l'hydrodistension que jai fait l an passe me voici en rechute depuis 1 mois et avec la deprime pas a peu pres comme je suis intolerante a elmiron et rimso ne me fait plus reste que cet alternative mais ce n'est pas toujours evident cet intervention je suis cedule le 26 mars et je manque de courage en ce moment meme si je sais que cest pour mon bien .... je sais on a tous nos moments de deprime en crise et je pense toujours a vous dans mes moments de remission ce que je vous souhaite a tous... j'essai de m'accroche au printemps qui arrive mais la douleur en ce moment est tellement intense que tout est diffcile , j essai de faire attention eau , regime, bicarbonate rien ni fait alors quoi faire en attendant.....
Nathalie R
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7/3/2010
En général
Des personnes peuvent savoir beaucoup de choses, mais personne ne sait tout.Ce n'est pas de moi mais je partage cette pensée.Rose
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7/3/2010
Bonjour Shirley
Nous avons un dialogue de sourd toi et moi;tu ne veux pas entendre ce que je dis.Tout ce que tu veux c'est argumenter par la négative.Alors svp. ne lis pas ce que j'écris si ce n'est pas pour toi..Merci Rose
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7/3/2010
feuillets
N’oubliez de demander vos feuillets sur la cystite interstitielle; ils sont toujours disponibles en contactant Fabienne à l’adresse suivante : fabiesavard@sympatico.ca. Fabienne se fera un plaisir de vous acheminer la quantité désirée. Les rencontres entre amis et familles propice à la distribution de feuillets. Vous pouvez expliquer la maladie à votre famille si on vous questionne et en offrir à ceux qui le demandent. Plus les gens seront informés, mieux ce sera pour notre ¨cause¨.
Ils seront utiles lors de votre prochain rendez-vous chez votre urologue, gynécologue ou médecin généraliste et plusieurs pharmacies ont des endroits pour les y déposer ainsi que la plupart des cliniques regroupant des omnipraticiens, des spécialistes.
Françoise
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5/3/2010
rencontre 20 mars
Je viens au branch:
Je ne viens pas au branch:
le 20 mars à 11 heures au temps perdu
Veuillez nous contacter pour nous dire si vous venez ou pas
Merci Julie et Karine
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5/3/2010
rencontre le 20 mars
Bonjour tout le monde de la ville de Québec et alentours
Julie et moi nous proposons de se renontrer pour un branch le Samedi 11 heures le 20 mars au café temps perdu à St. Foy. Nous échangeons sur nos traitements de la CI.
Venez nombreux !
pour toute information veuilllez contacter Karine au 418 845 95 29 ou en écrivant ici.
À bientôt
Karine
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2/3/2010
question
Bonjour, je viens d avoir mes resultats d analyses d urine, 46mm3 de leucocytes pour un taux normal inferieur à 10 136mm3 d hematies pour un taux normal inferieur à 10 et assez nombreux cristaux d oxalate de calcium, mais pas d infection urinaire...mon uro doit me faire une distention vesicale et une biopsie de la vessie au mois de mars, car il pense que j ai une ci, effectivement depuis 14 mois j ai sans cesse envie d uriner et mal à l uretre, pensez vous que celà peut avoir un rapport avec la ci? et que mes resultats d analyses puissent avoir un rapport avec la ci?
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1/3/2010
Lien avec la douleur et relation intime ?
Bonjour,
J’ai été diagnostiqué ayant la ci en 2002. Depuis le près d’un an je fais plus de crise. L,urologue ma prescrit des traitements de Rimso et dans ma situation, cela m’a causé plus de douleur. Présentement, je prends le Detrol combiné avec elavil.
Je me demandais s’il y en avait d’entre vous qui remarquait que les relations intimes causent des crises ?
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1/3/2010
Bonjour Rose,
Suite à ton message, l'herpes n'est pas toujours visible non, mais éventuellement le deviendrait ce qui aiderait à poser le diagnostic. Quoique je continue de ne pas voir le rapport entre l'herpes et la CI. Un poussée d'herpes pourrait oui être douleureuse au moment d'uriner mais ça serait temporaire et éventuellement diagnostiqué.. mais sinon ? DU WEB VOIR LES SYMPTÔMES: La crise initiale est appelée primo-infection. Le virus entre dans le corps par la peau ou les muqueuses à la suite d’un contact sexuel avec une personne infectée. Les symptômes apparaissent de 2 à 6 jours après la contagion. Généralement, la première infection est plus forte et s’accompagne plus souvent de symptômes systémiques comme la fièvre, les maux de tête et la fatigue. Les lésions herpétiques peuvent durer plus longtemps, jusqu’à 3 semaines. Cette première poussée est plus forte si elle est causée par le VHS-2 plutôt que par le VHS-1. Dans 20 % des cas au moins, la primo-infection est asymptomatique et passe inaperçue.
Bref, je ne vois pas le rapport avec la CI. Pour la dilatation de l'urètre pourrais tu également préciser ? Si on parle de dilation de l'urètre est-ce qu'on parle d'urétrocèle ? Et quel est le rapport avec la CI ?
Je suis loin de vouloir faire 'table rase' et d'imposer mes points de vue ou connaissance... Mais j'aime bien comprendre et là, je n'arrive pas à faire les liens. Shirley
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27/2/2010
Pour Josée
Un dermato d'expérience va voir ce que ton urologue,gynécologue et ton médecin de famille ne voient pas si tu as 1.des fréquences urinaires et 2.des brûlements absolument.Les problèmes de derme et d'épiderme, c'est leur rayon après que les 3 précédents ont vérifiés si la mécano. fonctionnait bien.Rose
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24/2/2010
Conseil ??
Quelqu'un parmi vous aurait un truc lorsque vous etes en crise pour diminué le nombre de fois au toillette que ce soit en mangeant ou buvant quelque chose qui pourrait m'aider la j'en peux plus cest insupportable merci Nathalie
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24/2/2010
osthéopathie
Y a t'il des gens parmis vous qui ont essayé l'osthéopathie pour les fréquences urinaires? Moi j'ai mon premier rendez-vous demain et l'osthéopathe a l'air très confiante de pouvoir m'aider:)
Véro
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24/2/2010
Je vais mieux! Il y a de l'espoir!
Je prends Elmiron depuis 6 semaines et c'est beaucoup moins pire! Je dois faire parti des chanceuse chez qui se médicament fonctionne. J'ai quelques petites "crisette" comme de l'urgence et fréquence pendant 24 h mais pas plus.
Je dois vraiment faire attention à ce que je mange et trouver ce qui me fait réagir mais bon au moins je n'ai plus de douleur atroce.
Je vais beaucoup mieux et j'espère que ca va continuer :)
La seule chose c'est pour les relations intimes, ca me provoque des crises et c'est moins évident.
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23/2/2010
Feullets
N’oubliez de demander vos feuillets sur la cystite interstitielle; ils sont toujours disponibles en contactant Fabienne à l’adresse suivante : fabiesavard@sympatico.ca. Fabienne se fera un plaisir de vous acheminer la quantité désirée. Les rencontres entre amis et familles propice à la distribution de feuillets. Vous pouvez expliquer la maladie à votre famille si on vous questionne et en offrir à ceux qui le demandent. Plus les gens seront informés, mieux ce sera pour notre ¨cause¨.
Ils seront utiles lors de votre prochain rendez-vous chez votre urologue, gynécologue ou médecin généraliste et plusieurs pharmacies ont des endroits pour les y déposer ainsi que la plupart des cliniques regroupant des omnipraticiens, des spécialistes.
Merci Eliza
Françoise
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23/2/2010
Une période d'espoir!
Bonjour,
J,ai été diagnostiquée l y a 2 ans.
Deux cystoscopies, elmiron, j'ai oublié le nom des traitements que l'on m'a injectés dans la vessie.
J'étais suivi par urologue qui aurait du faire autre chose.
J'étais toujours au bord de la crise de nerf tellement j'avais mal. Au mois d'août dernier, j'ai été hospitalisée après un mois de souffrance. On a pensé que je passais des pierres, les examens ont révélé, un déséquilibre hormonal (thyroïde, manque de sodium et d'oestrogène)
On m'a prescrit ce qui semblait me manquer .Depuis ce temps,c'est le bonheur. J'ai consulté une naturopathe,qui veille à mon alimentation, je fais des exercices. Je ne me reconnais plus, une rémission comme ça on souhaite que ça ne finisse pas. Bonne Chance, je vous en suhaite une. Lise.
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23/2/2010
Dermato
Bonjour,
Dernièrement, j'ai consulté un dermatologue, 20 ans d'expérience.Il a été non seulement d'une bonne écoute mais a compris mes envies fréquentes d'uriner. Si vous consultez depuis plus de trois ans et que vous avez l'impression que tout le monde se relance la balle, demandez à voir un dermato.Rose
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23/2/2010
merci
thank you Janet!Je suis soulagée!!!
Gaëlle.
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22/2/2010
Question
Bonjour, quelqu'un peut il me dire si la distention vesicale est douloureuse au réveil de l'anesthésie?Merci.
Gaëlle.
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22/2/2010
Estelle
Re!j ai encore une question!rires!La distention vésicale t a t elle fait souffrir au réveil?et à t elle améliorer ton état?
Amicalement.
Gaëlle.
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20/2/2010
Glucosamine suite
Pour faire suite a mon autre message sur la glucosamine. Les 3 composantes doivent être la quercetine, MSM et bromelaine. Le problème c'est que ce trio ne se retrouve jamais ensemble :S J'ai fait le tour de plusieurs pharmacie et produits naturel et tous me disant qu'ils avaient les trois composante mais pas ensemble ou jumelé a d'autre chose. Le centre de recherche ont développé Adeeva glucosamine joint formula qui contient les 3, mais sinon j'en ai pas trouvé d'autres. Je vais donc devoir me les faire venir sur internet. C'est compliqué tout ca!!!! Pour ceux qui sont intéressé ils ont un site internet
http://adeeva.com/products/glucosamine_joint_formula Vous en pensez-vous quoi? Dans le couriel, il mentionne que ce médicament a été testé et que les recherches avaient été concluante. Mais je me dis que si c'était si efficace tout le monde atteint de la CI en prendraient déja . Julie
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19/2/2010
Douleurs
Bonjour,
Je m'appelle Hélène et j'ai 25 ans.
Il y a une semaine j'ai subit 3 examens sous anesthésie générale : biopsie, hydrodistention et cystoscopie. Mon médecin attend les résultats de la biopsie pour confirmer définitivement le diagnostic de la CI. L'hydrodistention devait me soulager mais je ne ressens aucune amélioration, j'ai encore plus de douleurs et je ressens des brûlures en urinant (ECBU négative pourtant...).
Est-ce que ces nouvelles douleurs sont dues aux examens (cysto, biopsie, sonde, lavage...)?
Ou est-ce que ma maladie évolue de mois en mois?
Je désespère, comment vivre en supportant ça chaque jour...
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19/2/2010
reponse à Estelle
Bonjour Estelle, je te remercie de m avoir repondu, comment à t on diagnostiquer ta ci?je dois également subir une biopsie de la vessie le jour de mon operation, avais tu mal à l uretre? avais tu des problemes de constipation, moi c est arrivé subitement mais depuis petite je fais souvent des cystites et infections urinaires.Mon uro m a dit qu entre 2 bilans uro ma capacité vésicale a baissé, il pense que c est significatif à la ci.Merci de ta reponse. a bientôt.
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18/2/2010
pour Françoise
Pour avoir une CI est-ce qu'il faut que le medecin voit absolument qqch a la cysto avec remplissage et au bilan urodynamique.
Pour mon cas la cysto etait normal mais le bilan urodynamique a confirmer une petite capacité vésicale a 170 cc.
Mais le medecin m'a confirmer que ce n'est pas une Ci mais seulement une petite vessie mais j,en suis pas convincu
merci
Véro
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18/2/2010
envie de pipi!!!!!
Bonjour a vous tous!!!!
Je voulais savoir si parmi vous il y a des personnes qui souffrent seulement de fréquences urinaires mais qui n'ont pas de douleurs? Pour ma part, je n,ai toujours pas de diagnostic de CI mais une petite capacité vésicale et je m'inquiète beaucoup. Deux urologues m'ont confirmer que c'était seulement ma petite vessie qui m'occassionait mes crises de fréquences urinaires. Ça fait 8 mois que j'ai des crises... reprit... et encore des crises. J'ai toujours l'impression d,avoir envie. Ça n'arrête jamais.
Merci a vous
Véronique
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18/2/2010
cytologie
Bonjour,
je dois passer ce test est-ce que quelqu'un sait ce que sait??
Merci!
Ann
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17/2/2010
Glucosamine
Pour tenter de faire un histoire courte, l'oncle de mon conjoint connait un chercheur de Toronto qui a étudié la CI. Lorsqu'il a appris que j'étais peut-être atteinte de cette maladie, il lui a demandé plus d'informations. J'ai donc recu un mail de sa part parlant des recherches effectués et des conclusions. Je n'ai pas lu le couriel puisque je suis fatiguée et que j'ai de la difficulté a comprendre l'anglais surtout dans des termes médicales. Mon conjoint m'en a lu quelques lignes et en gros, ils recommandent de prendre de la glucosamine (une sorte en particulier, elle doit contenir 3 éléments spécifiques). Et ils mentionnent qu'il y a de bon résultat et qu'il y a des personnes ressentant l'envie aux 10 minutes pouvaient avoir des améliorations considérable. Lorsque je lirai le couriel en entier je viendrai vous en faire un petit résumé mais en attendant juste pour satisfaire ma suriosité...Est-ce que en prenez? Est-ce que ca vous aide?
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16/2/2010
corrrection
Dans le message précédent, lire dilatations des uretères au lieu de dilataion des urètres.Merci, Rose
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