Bulletin "Une véritable amie"

Ce bulletin est irremplaçable. J'y ai puisé une foule d'information pertinentes qui ont contribué à me renseigner, qui m'ont permis de faire le point, d'être au courant et parfois de me redonner du courage. Merci d'être là et longue vie à ce bulletin fait de façon très professionnelle... n'oubliez pas la petite touche d'humour !

Je voudrais aussi partager avec le bulletin quelques informations sur la cystite interstitielle (CI) : elle est définie en uro-gynécologie comme une inflammation chronique et extrêmement douloureuse de ;la paroi vesicale qui touche surtout les femmes (bien que de nombreux cas apparaissent aussi chez les hommes).

La CI est une maladie insidieuse. La plupart du temps, elle est diagnostiqué très tard. Le calvaire des malades ressemble è une odyssé de médecin à médecin au cours de laquelle ils perdent espoir. Beaucoup de malades desespèrent et/ou n'aprennent jamais de quoi ils souffres vraiment.

Un fait troublant à souligner dans les nombreuses et luxueuses cliniques de la prostate ou se retrouvent forcément les urologues mais pas le moindre dépliant sur la CI. UN vide total! Méprisant pour une partie importante de malades qui souffrent; sentir qu'on a la vessie et l'urètre transpercés a coups de lame de rasoir, avoir constamment envie d'uriner et subir une miction difficile. Toute une vie boulerversée.

Voici un résumé des objectifs poursuivis par l'association de la cystite interstitielle du Québec afin de faire bouger les choses.

Objectifs

Promouvoir la recherche et sortir de leur isolement des personnes (majoritairement des femmes) qui souffrent de cette maladie dite chronique, qualifés d'incurable et de cause actuellement inconnues.

Leur redonner espoir

-Renseigner la population en général et les proches en pârticulier.

-Rechercher et renseigner sur les moyens à prendre pour obtenir un peu de soulagement.

-Offrir un soutien, donner des adresses, des références, monter une banque d'information en français, faire le point sur la recherche et fournir de l'aide psychologique.

Je voudrais aussi communiqué l'adresse de la nouvelle et jeune association de la CI. www.cystiteinterstitielle.org

(Fabienne, Québec)