L’Information de Ste-Julie, page 4, semaine du 5 au 11 octobre 2002.

Par Yves Bélanger

Elle vient de fonder une association pour faire connaître cette terrible maladie.

Depuis 27 ans, la Julievilloise Françoise Robert souffre d’une maladie bien peu connue au Québec : la cystite interstitielle (CI). Afin d’aider les gens qui sont affligés des mêmes douleurs qu’elle, à sortir de l’isolement, elle a fondé, il y a quelques mois, une association québécoise qui est maintenant dotée d’un site web.

La CI est une affection chronique des voies urinaires, caractérisée par une inflammation de la paroi de la vessie. « Cette maladie détruit la paroi vésicale qui nous protège de l’acidité. Cela fait le même effet que si on versait du vinaigre sur une plaie qui est à vif. C’est comme si nous avions des lames de rasoir dans le ventre. C’est terriblement souffrant et ça nous oblige à uriner de 40 à 60 fois par jour. Cela nous empêche donc de travailler.

Il a fallu plusieurs années et plusieurs tests médicaux avant que les médecins réussissent à diagnostiquer cette maladie chez la Julievilloise. « Les médecins ont beau prendre des cultures d’urine, celles-ci ne démontrent aucune bactérie. Certaines personnes sont même transférées en psychiatrie parce que les médecins ne les croient pas. Ils pensent que ces personnes font une fixation sur leur vessie. » C’est par un examen approfondi effectué sous anesthésie générale que l’on vient à obtenir un diagnostic juste.

Pour le moment, il n’existe aucun traitement efficace pour soulager les personnes souffrant de CI. « Au début, on m’a prescrit de la morphine, mais après quelques temps, cela ne faisait plus effet. Je dois donc endurer mon mal. » Il existe des méthodes pour diminuer les douleurs. « Il faut entre autres suivre une diète sévère en éliminant tous les produits acides, les sucres, les épices, l’alcool et la caféine. »

Plus de 150 000 personnes sont affligées au Canada par la CI et, selon Mme Robert, peut-être autant de gens sont non diagnostiquées ou en recherche de leur mal. Bien que la majorité des personnes souffrant de CI soient des femmes âgées de 45 à 65 ans, Françoise Robert explique que de plus en plus d’hommes éprouvent les symptômes de la maladie. « La CI semble affecter de plus en plus de femmes et d’hommes en bas âge. »

Bien que les médecins américains parlent d’hérédité pour cette maladie, leurs homologues québécois sont réticents à penser que la CI puisse se transmettre d’une génération à l’autre. « Les recherches n’ont pas encore déterminé les causes et les traitements appropriés. »

Bien que la maladie soit très connu aux États-Unis et au Canada anglais, peu de québécois connaissent la cystite interstitielle. « Pourtant, il paraît que c’est la maladie pour laquelle il y a le plus haut taux de suicide. C’est tellement souffrant que 1 personne sur 5 ne finit pas ses jours normalement. »

C’est donc dans le but d’informer les gens, de sortir de leur isolement les Québécois atteints de CI et amasser des fonds pour la recherche que la Julievilloise a décidé au printemps de fonder, en compagnie de d’autres femmes malades, Francine Dauphin, Fabienne Savard et Maryse Dumais, l’Association de la cystite interstitielle du Québec. « Je voulais que les gens sachent ce qu’est cette maladie. Il est grand temps que nous passions à l’action pour aider les personnes qui en souffrent et trouver des traitements adéquats. »

La nouvelle association qui dessert l’ensemble de la province vient de lancer un site Internet que l’on peut consulter à l’adresse suivante : http;//www.cystiteinterstitielle.org

« On retrouve sur ce site tous les détails sur la maladie, les symptômes, les diagnostics, les traitements possibles et des conseils d’alimentation. Les personnes qui souffrent peuvent également partager avec leurs pairs leurs souffrances et leurs trucs. Ça fait tellement de bien de sentir que l’on n’est pas seule à vivre avec une telle maladie. »

Depuis sa fondation, L’Association de la cystite interstitielle du Québec, qui a pignon sur rue à Sainte-Julie, compte près d’une centaine de membres. « Cela va très bien et, d’ici la fin de l’année, j’ai pour objectif d’atteindre le nombre de 400 membres », lance-t-elle en précisant que l’adhésion à son association est gratuite. Bien entendu, les dons sont également les bienvenus au sein de cette nouvelle association. « Nous émettons des reçus de charité pour chaque don que nous recevons. »

DE L’ESPOIR

Françoise Robert poursuit en indiquant que, depuis quelques mois, elle vit avec l’espoir de réussir à stabiliser son état. « La compagnie Medtronic de Toronto a conçu un neurostimulateur qui, apparemment, aidera à réduire les douleurs. Je suis la première Québécoise à qui on a implanté cet appareil qui ressemble un peu à un stimulateur cardiaque. »

Il a fallu plus de deux mois de convalescence à la Julievilloise pour se remettre de l’opération et, elle devra régulièrement rencontrer les médecins pour ajuster son appareil. « Pour le moment, je ne peux pas dire que mes douleurs sont moins intenses mais cela a permis de réduire considérablement le nombre de fois où je dois uriner. La nuit dernière, j’ai même réussi à dormir 5 heures en ligne. Ça fait une éternité que je n’avais pas vécu ça. Les médecins m’ont dit qu’avec un meilleur ajustement, l’appareil devrait réduire mes douleurs. Je garde donc confiance », conclut-elle.